每每读到此信，我们同事都感触颇深。作为众多新药研发公司中的一员，我们始终秉承一种使命感，为那些未被满足的临床需求做一些贡献，为人类的健康事业真正贡献一点力量，正是这种愿景，让我们走到了一起。未来，必要以时不我待的紧迫感和责无旁贷的使命感奋勇争先！

方拓的各位，你们好：
 

我是一名罕见病患儿的妈妈，孩子因为出现眼球震颤，做了基因检测，确诊了ACHM全色盲，突变基因CNGA3。国内医生对全色盲了解很少，许多患者并没有得到正确的诊断。按照全色盲万分之三的发病机率计算，中国应该有全色盲患者30余万，每年新增儿童患者700多人。因此，我们自发成立了全色盲患者组织，群里目前有几百位患者，且人数一直在增加，大部分患者都是儿童，最小的孩子才几个月。
 

真的很难想象，只有黑白灰的世界是什么样子的，而且对于他们来说，黑白的世界并不是最致命的，致命的是畏光、眼球震颤和低视力，大部分全色盲患者，视力都会低于0.05并且严重畏光，不论室内室外，都要戴着墨镜，而这种情况，会伴随他们一生。白天的世界对于他们来说，就像是曝光的照片一样，一片茫然，在明亮的光线下，他们必须不停的眨眼、眯眼、斜眼，才能勉强看到外部世界…看着天真可爱的孩子，作为父母真的很自责，没有给孩子健康的眼睛，世界五颜六色多姿多彩，可他们从一出生就被剥夺了看到颜色的权利。
 

我的孩子刚确诊全色盲的时候，我拿着一块她最喜欢的红色积木跑到楼下，握着这块积木放声痛哭，原以为红色是她最喜欢的颜色，可谁知在她的眼中，这却是黑色。我带着几个月的孩子把上海能看的医院和医生都看过了，所有医生都说基因问题没有办法。
 

群里有很多已经上学的孩子，他们坐在教室的第一排都看不见黑板上的字，有的要借助望远镜听课，拿着放大镜写作业。我们在上海举行过病友聚会，聚会上一个三岁的全色盲宝宝对我说，阿姨你知道我最喜欢什么动物吗，我说那你告诉阿姨呀，她说我最喜欢的是熊猫，我想天天和熊猫在一起。我对她说，那你要努力，成为熊猫饲养员就可以愿望成真啦。因为他们的世界只有黑白所以孩子最喜欢的动物是熊猫，当时真的眼泪都掉下来。
 

我们的患者组织里都是很负责任的家长，也有热心的公益人士，大家查阅了很多资料，发现目前美国英国德国都在进行对全色盲的研究，但是美国的研究似乎遇到了很大的问题暂停了，英国和德国的研究都进入了1/2临床阶段。可是我们觉得不能坐以待毙，不能把希望寄托于国外，而且国外的药物即使研发出来，价格也都是在百万美元，在国内没有几个家庭能够负担的起。
 

所以在这里，我们全色盲的家属恳请你们、恳求你们，研究全色盲这个罕见病。全色盲的孩子们渴望外界的光明，想要感受清晰的事物，更加想走出黑白的困境看到五色斑斓的世界。附件里有我们整理的部分患者的资料。
期待你们的回复，谢谢！